Center for Young Women's Health

Agenesia Vaginal:

Una guía para los adolescentes

 

current guide¿Qué es la agenesia vaginal?
Instrucciones en el uso de dilatadores vaginales

 

¿Qué es la agenesia vaginal?

Probablemente te acaban de decir que tienes agenesia vaginal y tienes muchas preguntas. Es normal sentirse confundida, con miedo, triste y acongojada especialmente si eres adolescente. Es muy probable que también tus padres tengan muchas preguntas y preocupaciones. Dado que muchos de los sentimientos de preocupación vienen porque desconocen cierta información, las siguientes respuestas a las preguntas más comúnmente hechas sobre agenesia vaginal te podrán ser muy útiles. Si hemos olvidado algo o necesitas que algo te sea explicado de una manera diferente, te recomendamos que hables con tu doctor. Recuerda, esta es una condición que puede ser corregida.

 

La agenesia vaginal es un desorden congénito (presente desde el nacimiento) del tracto reproductivo femenino. Vaginal se refiere a la vagina, que es uno de tus órganos femeninos. Agenesia significa “falla de una parte para desarrollarse o crecer.” Ocurre en cerca de 1 en cada 5000 nacimientos de mujeres. A pesar de que no sabemos la causa, sabemos que a medida que un bebé mujer crece en el útero de su mamá, ciertos sistemas se desarrollan. Uno de estos sistemas, llamado sistema reproductivo (esto incluye todos los órganos femeninos como útero, vagina, trompas de falopio y ovarios), es formado durante los primeros meses de la vida fetal.

 

La agenesia vaginal ocurre cuando el sistema reproductivo no termina su desarrollo. Cuando esto ocurre, la vagina puede ser más corta de lo usual o incluso no estar presente. El útero puede estar ausente o ser más pequeño de lo usual. Los ovarios (órganos que hacen las hormonas) no se ven afectados. Algunas veces, puede haber un riñon en lugar de dos. La Agenesia Vaginal también se conoce como Síndrome de Mayer-von Rokitansky-Kuster-Hauser. El nombre es tan largo porque se incluye el nombre de cada uno de los doctores que lo descubrieron y reportaron esta condición médica.

 

¿Cómo es diagnosticada la agenesia vaginal?

La edad más común para que sea diagnosticada la agenesia vaginal es entre los 15 y 18 años de edad. Dado que tus ovarios producen hormonas normales que causan que tú entres en la pubertad, la mayoría de las niñas ya han tenido desarrollo mamario y del vello púbico para este tiempo. Usualmente lo que trae a las niñas con su doctor es el hecho de que no han tenido su primera menstruación. A pesar de que puede haber muchas otras razones para no tener la menstruación por ejemplo que tu cuerpo todavía no esté listo o que tu peso corporal sea muy bajo. La agenesia vaginal es una las causas “congénitas” más comunes.

 

Tu doctor te preguntará acerca de cuándo tu cuerpo comenzó a cambiar y si has tenido dolor en tu abdomen o algún sangrado vaginal. Ella o él te también te puede preguntar si eres sexualmente activa o si experimentas dolor durante el coito en la relación sexual. Enseguida, es muy probable que te realicen un examen para checar tus órganos genitales externos. Si tu doctor piensa que podrías tener agenesia vaginal, él/ella probablemente te ordenará una prueba llamada ultrasonido o un Resonancia Magnética Nuclear (RMN). Estas pruebas no causan daño y son similares a los rayos-x. En la mayoría de los casos se te referirá con un ginecólogo de niñas y adolescentes. Este es un doctor que ha tenido un entrenamiento adicional en el área de la salud reproductiva de la mujer joven.

 

¿Qué puede demostrar un ultrasonido o una RMN?

Un ultrasonido, similar a los rayos-x, es usualmente la primera prueba que se solicita para checar si tu útero está presente o no. Esta prueba también puede confirmar que tus ovarios y riñones están presentes. Algunas veces un útero muy pequeño puede ser visto, y es denominado “útero remanente.” Otras veces, es necesario tener una RMN, cuyas siglas significan Resonancia Magnética Nuclear. Una RMN puede ser útil para proporcionar una mejor imagen a tu doctor y que pueda evaluar tu agenesia vaginal.

 

¿Existe alguna manera de corregir la agenesia vaginal sin operar?

Sí. Después de que has recibido el consejo de un experto, probablemente tendrás preguntas acerca de si la agenesia vaginal puede o no ser corregida. Tu vagina sí puede ser reconstruida. El método de reconstrucción de tu vagina sin tener que operarte se realiza aplicando presión por cierto tiempo cerca del área donde debería estar tu vagina. Al principio, se te enseñará cómo aplicar la presión sobre ésta área con un tubo de prueba específico, muy pequeño (llamado también dilatador). Sostienes este tubo de prueba contra tu piel y aplicas presión, por cerca de 15 - 20 minutos al día. Esto es más cómodo si lo haces después de haber tomado un baño, ya que tu piel se suaviza y estrecha fácilmente. Gradualmente, comenzarás a notar la indentación. ¡Esto significa que has estado aplicando presión con el tubo o dilatador en forma regular y que has hecho progesos!.

 

Es MUY importante mantener citas regulares y frecuentes con tu doctor durante este tiempo para que él o ella pueda asegurarse que estás aplicando presión en el sitio correcto. La otra razón es que a medida que creas tu vagna, tu doctor te dará la siguiente medida del dilatador que debes usar. Estos dilatadores están hechos de plástico y vienen en medidas graduadas (pequeño a grande). Probablemente te estarás preguntando cuánto tiempo te tomará crear tu vagina. La cantidad de tiempo promedio que te toma si los dilatadores se utilizan diariamente, es cerca de 3-6 meses. Algunas veces puede tomar hasta un año, especialmente si no utilizas los dilatadores diariamente. Para más información por favor ve a Cómo utilizar los dilatadores vaginales.

 

¿Cuándo debería empezar a crear mi vagina?

Cuándo comiences realmente es decisión tuya. La mayorías de las niñas decide que están listas para iniciar este proceso alrededor de la edad de 16 o 17 años. Tú puedes decidir esperarte para comenzar el proceso hasta un futuro próximo, cuando quieras volverte sexualmente activa.

 

¿Qué pasa si los dilatadores no funcionan o no los puedo usar?

La mayoría de las niñas puede aprender a utilizar un dilatador. Si tienes alguna pregunta o preocupación acerca de si estás utilizando los dilatadores correctamente, asegúrate de preguntarle a tu doctor. En algunos casos, si tu doctor siente que has hecho muy poco progreso, él o ella hablará contigo sobre la opción de cirugía.

 

¿Me puede decir más sobre el procedimiento de la cirugía?

El procedimiento más común para reconstruir una vagina es llamado procedimiento de McIndoe, nombrado así por el doctor que diseñó esta cirugía. Un injerto de piel es tomado de tus glúteos y tu vagina es creada con un molde vaginal. El seguimiento a largo plazo de una mujer joven que ha tendio cirugía (también llamado vaginoplastía) ha mostrado que las mujeres jóvenes están contentas con los resultados.

 

¿Cómo puede afectar mi sexualidad el tener agenesia vaginal?

Algunas mujeres jóvenes se preocupan porque alguien se dé cuenta de que tienen agenesia vaginal. La respuesta es no. Nadie, excepto tú y tu doctor pueden saber que naciste sin vagna. Sólo en caso de que te lo preguntes... mucho del placer sexual viene de la estimulación de tu clítoris (presionar en el diagrama) y no de tu vagina. Lo que esto significa es que una vez que tu vagina ha sido creada y tu decides volverte sexualmente activa, tendrás sensaciones normales y disfrutables durante las relaciones sexuales.

 

¿Podré tener hijos?

Si naciste sin una vagina pero tienes un útero de tamaño normal, es probable que sí puedas embarazarte y tener un bebé.

 

Si naciste sin un útero o si tu útero es muy pequeño, no podrás “cargar” un embarazo, pero dado que tus ovarios son normales y hacen óvulos, uno de los óvulos puede ser fertilizado por el esperma de tu esposo y luego una madre surrogada (una mujer que carga el embarazo) puede tener a tu hijo. Tú y el padre de tu bebé serían los padres biológicos de ese niño así que el bebé sería genéticamente tuyo. La adopción es otra opción para algunas parejas. Las opciones de fertilidad se están mejorando día con día y tienes la esperanza de que para el tiempo en que tú estés lista para tener hijos, tendrás más opciones disponibles para tí.

 

¿Con quién más puedo hablar sobre la agenesia vaginal?

Algunas mujeres jóvenes encuentran de ayuda hablar con sus padres mientras que otras niñas prefieren hablar con un consejero o una amiga cercana. Sabemos que puede ser de mucha ayuda si tienes la oportunidad de hablar con alguien de tu misma edad que haya pasado por esto. Habla con tu doctor sobre si esto podría ser arreglado.

 

Si piensas que podrías tener agenesia vaginal y te gustaría ser evaluada, puedes contactar El Centro de Recursos Para Mujeres Jovenes en el Children's Hospital, Boston, tel. (617) 355-2994 o los servicios clínicos de la División de Ginecología,Tel. (617) 355-7648.

 

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Escrito por el personal del centro de recursos para mujeres jovenes

 

Actualizada: 8/13/2003

 

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